Busy macam semut. Tahniahlah..
Baru-baru ni, aku ada join The Max Foundation. Jadi ahli and volunteers. Alhamdulillah di samping membantu kelancaran hari tersebut dapat juga menimba ilmu yang boleh aku kongsikan.
Anda, keluarga atau rakan baru di diagnosis sebagai pesakit CML?
Apa yang perlu anda tahu?
Seperti istilahnya, CML adalah sejenis kanser darah yang berkembang secara perlahan-lahan.
Ciri-ciri utama pesakit CML adalah penghasilan sel darah putih (WBC) yang tidak terkawal. Peningkatan jumlah sel darah putih yang terlalu tinggi ini menyebabkan limpa membengkak. Malah, CML merupakan salah satu penyebab utama pembengkakan limpa yang serius. Atau dalam istilah perubatan splenomegaly.
CML juga dapat dibezakan daripada penyakit lain dengan kewujudan kromosom Philadelphia, yang mendapat nama dari tempat di mana penemuan ini berlaku. Kromosom Philadelphia terbentuk daripada pertukaran dan percamtuman yang berlaku di antara kromosom 9 & 22. Akibat daripada proses ini, terbentuklah gen yang dikenali sebagai Bcr-Abl yang menyebabkan penghasilan sel darah putih secara tidak terkawal.
Penyakit ini boleh berlaku kepada semua peringkat umur dan kadar kejadian yang dicatatkan adalah 1:100000 orang. Berdasarkan laporan, pesakit CML di Malaysia adalah di kalangan orang dewasa yang lebih muda berbanding pesakit di negara-negara barat.
Bagaimanapun, kajian yang telah dijalankan membantu kita lebih memahami biologi penyakit ini. Penemuan ini di anggap salah satu penemuan terpenting di dalam perawatan moden penyakit kanser.
Tanda-tanda dan gejala
¤ rasa lemah dan lesu
¤ berpeluh pada waktu malam
¤ kehilangan berat badan
¤ demam
¤ sakit tulang
¤ kebengkakan limpa
¤ sakit @ rasa sebu pada perut
¤ rasa kenyang selepas makan walaupun pengambilan makanan yang sedikit
Bagaimana CML dikenalpasti?
Pertama sekali keterangan penuh berkenaan sejarah penyakit anda, status kesihatan terkini anda dan keluarga.
Anda juga akan menjalani pemeriksaan fizikal untuk mengenalpasti sebarang tanda-tanda penyakit lain yang berkaitan.
CML biasanya dikenalpasti melalui ujian kiraan darah ( FBC), pemeriksaan sum-sum tulang, ujian sitogenetik (sample darah daripada sum-sum tulang diperiksa untuk mengesan kehadiran kromosom Philadelphia dan juga ujian molekular (untuk memeriksa kehadiran gen BCR-ABL).
Fasa-fasa CML
Dibahagikan kepada 3 fasa:
1) Fasa Kronik
peringkat terawal CML.
kebanyakan pesakit tidak mempunyai sebarang gejala semasa dalam fasa ini.
bilangan sel darah putih (WBC) meningkat dengan ketara dan limpa akan membengkak sedikit.
-- jangka hayat biasanya antara 3-5 tahun (jika tidak menerima sebarang rawatan).
2) Fasa Akselerasi
-- penyakit menjadi bertambah teruk ketika fasa ini. Limpa akan menjadi lebih bengkak, meyebabkan pesakit berasa tidak selesa pada bahagian kiri abdomen.
-- biasanya sel darah putih akan menjadi lebih tinggi berbanding ketika fasa kronik, sementara sel-sel darah merah dan platelet mungkin akan menurun ke paras yang tidak normal.
-- pesakit akan berasa tidak selesa pada fasa ini.
-- biasanya berlanjutan selama 6-18 bulan (jika tidak menerima sebarang rawatan).
3) Fasa Blast
-- ini merupakan fada CML yang terakhir. Ciri-cirinya seperti leukemia akut.
-- jika berterusan tanpa rawatan, pesakit hanya boleh bertahan selama beberapa minggu sehingga beberapa bulan sahaja.
CML merupakan salah satu kanser darah yang boleh dirawat. Rawatan dan kefahaman mengenai CML sejak kebelakangan ini amat menggalakkan dan berkembang dengan baik. Berbincang dan dapatkan rawatan yang sesuai daripada pakar hematologi adalah penting dalam perancangan rawatan.
Pilihan-pilihan Rawatan
Adalah berbeza bergantung kepada fasa CML, umur dan tahap kesihatan pesakit:-
1) Rawatan oral
Satu kelas ubat oral dikenali sebagai Tyrosine-kinsse inhibitor (TKI) seperti:
-- Imatinib Mesylate - merupakan rawatan UTAMA sejak diluluskan oleh FDA pada tahun 2001. Rawatan ini dikenali sebagai 'terapi sasaran' yang memberi kesan ketara ke atas rawatan CML.
-- Dasatinib - diluluskan oleh FDA pada Jun 2006.
-- Nilotinib - diluluskan oleh FDA pada Oktober 2007.
2) Pemindahan sum-sum tulang
-- juga dikenali sebagai pemindahan sel stem hematopoitik (hematopoitic stem cell transplant HSCT).
-- Satu-satunya rawatan yang boleh menyembuhkan CML setakat ini.
-- pemindahan sum-sum tulang adalah untuk pesakit yang gagal dalam rawatan TKI. Pesakit perlu mempunyai penderma yang sesuai dan berada di dalam keadaan yang sihat dari segi perubatan.
3) Pilihan lain
-- Hydroxyurea
-- Interferon
Busulfan
Dari semasa ke semasa, mungkin rawatan atau kajian baru sebagai pilihan rawatan (atau gabungan rawatan). Sentiasalah berbincang dengan doktor yang merawat anda.
*perlu diingatkan setiap individu adalah berbeza. Doktor anda akan menerangkan dan membincangkan pilihan rawatan dan sumber yang ada utuk anda membuat keputusan yang terbaik selaras dengan matlamat rawatan.
Pemantauan
Setelah anda menjalani rawatan, anda pasti ingin mengetahui bagaimana keadaan anda dan perkembangan penyakit anda dengan rawatan tersebut.
Doktor anda akan memberi temu janji ulangan untuk memantau keadaan penyakit anda.
* FBC
* ujian sitogenetik
* ujian molekul (PCR)
Kepatuhan Rawatan (Treatment Adherence)
Sangat PENTING bagi memastikan rawatan adalah berkesan. Ia termasuk
mengambil rawatan (atau ubat) mengikut nasihat doktor anda - kekerapan, dos dan cara pengambilan yang betul.
sentiasa menepati temu janji klinik anda.
Kajian telah menunjukkan bahawa kegagalan untuk mematuhi rawatan adalah sebab utama mengapa pesakit tidak mencapai sasaran rawatan. Kepatuhan pada arahan doktor semasa menerima rawatan anda adalah sangat penting.
Anda perlu memaklumkan kepada doktor anda tentang kesan sampingan rawatan, supaya rawatan dapat diselaraskan dengan sewajarnya.
Senarai Semak Kepatuhan Rawatan
→ Ambil ubat anda setiap hari seperti yang dinasihatkan oleh doktor.
→ Ambil ubat anda tepat pada masa yang telah ditetapkan.
→ Jangan sesekali terlepas mana-mana dos yang telah ditetapkan.
→ Jangan sesekali mengubah dos dengan sendiri tanpa perbincangan dengan doktor anda.
→ Jangan sesekali terlepas temu janji klinik ulangan
→ Sentiasa periksa dengan doktor anda sebelum anda mengambil sebarang suplemen tambahan.
Sumber Sokongan Pesakit
Persatuan Keluarga Max Malaysia (MF)
Adalah kumpulan sokongan pesakit yang mberi fokus kepada CML. MF ditubuhkan di Malaysia pada bulan Julai 2006 hasil usaha sama antata The Max Foundation dan sekumpulan pesakut CML dan beberapa orang sukarelawan.
Matlamat utama MF adalah untuk memberi sokongan dari pelbagai aspek kepada pesakit CML, melalui kerjasama dan sesi perkongsian.
Hubungi
mymaxfamily@gmail.com
http://www.facebook.com/maxfamilymalaysia
www.maxfamily.org
The Max Foundation
Adalah sebuah pertubuhan kesihatan global yang mempercayai bahawa penghidap kanser berhak mendapat sokongan dan rawatan yang terbaik. Melalui perkhidmatan akses yang bersesuaian, latihan dan pendidikan yang berkualiti, serta usaha-usaha advokasi global, membantu menghadapi kanser dengan harapan dan semangat yang tinggi.
Ia terletak di Selangor.
Hubungi
03-77269903
maxmalaysia@themaxfoundation.org
https://www.facebook.com/themaxfaoundation
www.themaxfoundation.org
**artikel ini daripada The Max Foundation dan tidak boleh dijadikan nasihat perubatan rasmi; ia juga tidak boleh menggantikan nasihat yang diberikan oleh pakar perubatan.
Sharing is caring
posted from Bloggeroid
